О драмах в операционной, целителях и детях-невидимках

Пятница. Вечер. Вдруг SMS: «Мчусь в больницу. Привезли непроходимость из Калуги. Освобожусь ночью». Потом я узнаю, что операция длилась шесть часов. Доктор Юля, так ее называют родители больных детей, хирург Российской детской клинической больницы (РДКБ), оперирует три дня в неделю. Это не считая ЧП, как с мальчиком из Калуги. В отделении, где она работает, проводят сложнейшие многочасовые операции на печени, поджелудочной железе, кишечнике.

А еще ее хорошо знают в детских благотворительных фондах. Она и сама волонтер. Та самая соломинка, за которую всегда можно ухватиться. Как не выгореть в печи, где плавятся страдание, боль и отчаяние?

Помоги спасти

«Материальное состояние нашей семьи не позволяет обеспечить мою дочь необходимым по жизненным показаниям парентеральным питанием, лекарственными средствами и расходными материалами. На данный момент лечение нам обходится около 100 тыс. рублей в месяц. Средства на питание уже исчерпаны...»

Это значит, что у твоего ребенка только два варианта: умереть от истощения или постоянно жить в больнице, где его знают как облупленного, потому что он лежал здесь месяцами, но где есть хоть какое-то обеспечение. На сайте фонда «Помоги спасти», созданного родителями больных детей, одна история печальней другой.

Даже тонны фруктов и килограммы черной икры не заменят специального питания — смеси, которая вводится через вену. У детей с синдромом короткой кишки частично, а иногда и полностью отсутствует тонкая или толстая кишка. Причины разные, но чаще — врожденные пороки развития кишечника. Все больные худенькие до прозрачности, уже пережившие не одну операцию. Они живут на капельницах, потому что обычная еда, а часто и вода их организмом практически не усваиваются. Еще недавно такой ребеночек признавался некурабельным, то есть терял право на жизнь.

РДКБ стала первой клиникой в России, где научились спасать этих пациентов. За последние три года ни одной смерти. Хирурги делают ювелирные операции на кишечнике, но если у ребенка до и после операции не будет специального питания, все насмарку.

Смеси, которые вводятся внутривенно, производят три фирмы на земном шаре. Это тот самый случай, когда импортозамещение не спасет. Даже очень богатые страны не могут позволить себе производство парентерального питания из-за нерентабельности.

— Мешок в полтора литра стоит 8 тысяч рублей, — говорит доктор Юля. — Это порция на двое суток для ребенка весом 15 кг, а надо еще добавить витамины, микроэлементы. Если в Москве и Питере проблема как-то решена и дети получают питание бесплатно, то в регионах катастрофа. Родители наших детей погрязли в кредитах. Вот сейчас надо накормить Рязань, там двое малышей. Нашли спонсоров, которые купили внутривенное питание. У президента фонда Инны Морозовой не дом, а склад. Каждую неделю она рассылает посылки с необходимыми лекарствами по всей России, в том числе Владу в Житомир, которому помогает пол-Москвы. Сами выкручиваются три семьи в Краснодарском крае, хотя в выписках мы указываем, что все компоненты парентерального питания жизненно необходимы.

Это Влад из Житомира. Без питания он обречен на голодную смерть. Фото из личного архива

Посылка для Влада, которому помогает пол-Москвы. Фото из личного архива

Никто не знает, сколько у нас в стране таких больных. Вот в Англии, к примеру, регистрируется до 20 случаев в год, а в России это дети-невидимки. Государство им не помогает. Когда жизнь зависит от пожертвований, это значит, что она на волоске. А доктора Юлю не понимают: «Сколько у вас больных? Около 30 человек? И ради этого вы хотите поднять эту бучу?»

— Все вместе, с коллегами, которые занимаются этой проблемой, и родителями больных детей мы бьемся за внедрение законопроекта о домашнем парентеральном питании. Худо-бедно, но обеспечиваются препаратами онкологические больные, люди с сахарным диабетом или с орфанными (редкими) заболеваниями. Сегодня необходимо создать общероссийский веб-портал, в котором будет и реестр больных, и вся информация о синдроме короткой кишки. Это необходимо не только для родителей, но и для специалистов.

Пока синдром короткой кишки — белое пятно на карте. Поэтому очень многие родители обращаются за помощью в зарубежные клиники, в Германию, где подбор питания и две недели госпитализации стоят в среднем 100–150 тысяч евро, хотя все это можно сделать в России. Мы разработали и внедрили свой внутренний протокол лечения таких больных, написали клинические рекомендации.

И алгоритм лечения во всем мире один и тот же. Смысл в том, чтобы вырастить ребенка на первом году жизни до более-менее приемлемого веса, а потом уже можно думать о хирургическом лечении. Ведь у малышей все достаточно перспективно. Ребенок растет, и орган растет.

Американцы подсчитали, что лечение такого больного в клинике иногда обходится дороже, чем терапия после трансплантации органов. У них ребенку с синдромом короткой кишки ставят долгосрочный катетер, родителей учат уходу, а после определенного возраста решается вопрос об операции или трансплантации. Дети живут в семьях, ходят в школу. Это нормально.

Наши дети с таким диагнозом годами привязаны к больничной койке. Это и страшные внутрибольничные инфекции, подстерегающие ослабленных пациентов. Это и бедствие для всей семьи. Кого-то общее горе сплачивает, но большинство — разрушает.

— Мы видели развалившиеся семьи, когда мама два года живет с ребенком в больнице и папа по почте присылает документы о разводе. Это ведь болезненный разрыв по живому. Саше, пациентке из Уфы, повезло: у нее крепкая и дружная семья. Девочка попала к нам в семилетнем возрасте после заворота кишок, с 15 см оставшейся тонкой кишки. Семья мгновенно решилась на переезд в Москву, на съемную квартиру. После длительного комплексного, в том числе и хирургического лечения мы с Сашей вышли на финишную прямую.

Сейчас ей 14, и я впервые отпустила ее домой. Долго не решалась, потому что это очень большая ответственность — вести ребенка на капельнице онлайн.

Пока у нас все на голом энтузиазме. В Москве и Московской области детьми с синдромом короткой кишки занимается главный врач Филатовской больницы профессор Антонина Игоревна Чубарова. Она учит родителей собирать капельницы и принимает у них экзамены. В других городах семьи в полном ауте. Они никому не нужны. Родители сами контролируют лечение, присылают отчеты докторам в Москву, и мы корректируем терапию.

Диеты, катетеры, ежедневные капельницы, режим — не каждый взрослый справится. Тут каждый день — тихий, невидимый миру подвиг, маленькая победа над комплексами и бедами.

Маленькие пациенты, как правило, очень мудрые. Они все знают про свою болезнь, а по интеллектуальному развитию часто опережают сверстников. Лишенные многих детских игр, они живут книгами. Многие учатся на все пятерки. А Саша из Уфы, которая 7 лет живет на капельницах, великолепно играет на домре.

Доктор Юля мамам всегда говорит: «Вы должны знать про своего ребенка и его патологию больше, чем мы все вместе взятые!» Особенно про все возможные осложнения.

И мамы становятся профессорами. Они все умеют. Одна женщина, вернувшись с ребенком из Москвы в свое село, даже поставила правильный диагноз чужому новорожденному ребенку. У него была врожденная патология желчевыводящих путей – такая же, как у ее дочери.

Шаманы, заговоры и свидетели Иеговы

— Юлия Валентиновна, а ведь приятно, наверное, быть доктором Юлей?

— В лицо меня никто так не называет. Даже маленькие пациенты. Одна девочка встает утром, надевает мамины туфли на каблуках — левую на правую ногу, красит губы и говорит: «Я играю в Юлию Валентиновну!» Она долго лежала в нашем отделении, видела обходы и научилась пародировать. Больше всего меня радует, когда из наших трехкилограммовых коротышек вырастают хорошенькие девочки и мальчики. Ведь в нашей больнице мы прослеживаем судьбу пациента до 17 лет.

— Когда ребенок попадает в ваше отделение, это всегда какая-то катастрофа в животе?

— Нет, есть дети, которые приезжают на плановые операции, но все-таки большинство — с осложнениями, то есть те, которые были оперированы 3–5 раз. Все они прошли через множество стационаров. У нас есть уникальная пациентка, она живет в двух шагах от РДКБ. У девочки очень редкий порок, с которым она кочевала из одной больницы в другую. Ей не могли поставить диагноз и считали безнадежной. Два года в реанимациях на капельнице. Мы сделали ей две реконструктивные операции. Девочка ходит во второй класс, записывается в разные кружки, плавает, танцует — наверстывает все, что пропустила. У нее словно весь мир в кармане. Вот от чего я получаю удовольствие.

— Многие родители в отчаянии, что их не пускают в реанимацию. Дежурят сутками под дверью, чтобы несколько минут провести с ребенком.

— Надо пускать! Разрешать маме побыть с ребенком по часу несколько раз в день. Даже к детям на ИВЛ. Но я не сторонница американской или израильской системы, когда в реанимации много посетителей, причем в уличной одежде. Как бы ни мыли, ни убирали — никакого санэпидрежима не будет. Кроме того, есть некоторые врачебные неприятные манипуляции, которые могут пугать маму. Алгоритм должен быть такой: как только ребенок начал дышать самостоятельно, без ИВЛ, надо переводить в отделение, к маме на ручки!

— Некоторые родители в силу разных причин обращаются к нетрадиционным методам. К вам попадали дети после такого лечения?

— Сейчас больше встречаем микс, когда люди лечатся традиционно и нетрадиционно. Наверное, иголочками можно полечить психосоматические проблемы. Хуже не будет. Но хирургические заболевания лечатся только оперативным путем.

Очень неприятно и обидно, когда потеряно время. Одна из моих последних пациенток с опухолью головки поджелудочной железы несколько лет лечились у шамана, пока опухоль не сдавила желчевыводящие протоки и не началась желтуха. Только тогда девочку доставили к нам.

Ну а бабушки, которые заговаривают пупочные грыжи, очень умные. Расширенное пупочное кольцо у многих детей самостоятельно сокращается к 3–5-летнему возрасту, и грыжа исчезает. Бабушки это, видимо, знают.

Трудно, почти невозможно переубедить семьи свидетелей Иеговы, которые отказываются от многих манипуляций, в частности, от переливания компонентов крови. С одной стороны, ответственность лежит на родителях, а с другой, ты как врач понимаешь, что можно потерять ребенка. Еще сложнее, когда родители-сектанты просто забывают о детях. Много лет к нам привозила больную внучку престарелая бабушка, у которой на руках осталось четверо детей ее дочери, с головой ушедшей в секту. Бабушка говорила: «Я не имею права умирать… Дети останутся одни».

— А вы кому-нибудь отказываете?

— Никому. Если есть сложный ребенок во Владивостоке или Хабаровске, которого не довезти до Москвы, мы готовы консультировать онлайн или вылететь в местную клинику для проведения операции. Но чаще все-таки забираем пациентов в РДКБ, ведь у нас командная работа, и бывает, когда в лечении одного больного задействованы чуть ли не все подразделения больницы. Но и с переводами иногда случаются казусы.

Однажды в мое дежурство из подмосковной детской больницы доставили девочку в тяжелом состоянии, предположительно с опухолью поджелудочной железы. Перед операцией требуется согласие родителей. И тут выяснилось, что пациентке не 15 лет, как в документах, а 20, и она не дочь женщины, которая представлялась нам ее матерью. Сердобольная женщина просто пожалела приезжую соседку без документов, из асоциальной семьи и выдала ее за свою старшую дочь… Мы не оперируем взрослых, девушку выписали, ей рекомендовали, куда обратиться за помощью. Очень надеюсь, что она жива.

Нужна временная мама!

«Федька заболел!» — говорит Юлия. И мне ясно, что после работы она поедет не домой, а к чужому ребенку. Он один из пяти детдомовцев, с ее легкой руки обретших семью, и, конечно, знаменитость. Летом весь Фейсбук за одну ночь собрал деньги на операцию мальчика в Израиле. И доктор Юля тоже полетела со своим подопечным и его новой мамой. Ну как их бросить в тяжелый момент?

О Феде она узнала случайно. Коллеги рассказали, что в инфекционном отделении одной детской больницы лежит такой ребенок. Увидела кроху в трубках, одинокого, несчастного, и решила ему помогать.

— Меня поразила несправедливость, — говорит доктор. — Интеллектуально сохранный малыш только из-за внешнего дефекта был изолирован в Доме ребенка для детей с серьезными неврологическими проблемами. В этом проявилась вся жестокость общества. Феде очень повезло: теперь у него есть мама Таня, а вдвоем идти легче.

Больной ребенок — это всегда драма. Но если о нем некому позаботиться — уже катастрофа.

Виталик из Сыктывкара родился с пороком развития воротной вены в асоциальной семье. Дом ребенка, больницы — обычный путь никому не нужного маленького человечка.

— Мы ждали мальчика на госпитализацию, но его не привозили, — вспоминает доктор Юля. — Потом звонок: «Высылаем ребенка!» Спрашиваю: «Кто его сопровождает?» — «Никто!» Я обратилась в фонд помощи больным и обездоленным детям, который действует при РДКБ, чтобы Виталику нашли няню — «вторую маму». Пришлось даже купить малышу одежду, потому что при выписке все пеленки-распашонки забрали: «Это же казенное!» Мы его успешно прооперировали, а потом московская семья его усыновила. Мальчику уже 10 лет.

Она вспоминает мальчика, которого за рыжий цвет волос, белокожесть и голубые глаза называла ирландцем. Малыш родился с сужением выходного отдела желудка, он постоянно срыгивал, но в детском доме никто не обращал на это внимания. В больницу он попал сильно истощенным. Там ему стали устанавливать катетер и перепутали бедренную вену с артерией… В РДКБ его привезли с серо-синей ножкой. Сосудистый хирург Александр Дроздов сшил поврежденную артерию, ножку удалось спасти. Потом мальчику сделали операцию на желудке, выходили, выкормили. И вдруг появилась семья с рыженькой мамой, и они с маленьким «ирландцем» сразу влюбились друг в друга.

У доктора Юли много счастливых историй. Когда удавалось вытащить ребенка из бездны. Когда прикованные к больничной койке малыши возвращались домой, и у них начиналась совсем другая — настоящая детская жизнь.

Но у каждого оперирующего хирурга бывают черные дни, когда маленькая жизнь уходит под твоей рукой, а сделать ничего нельзя.

— Тяжело, когда ребенок умирает. До сих пор я не выработала какой-то тактики, как сообщать о смерти родителям. Это самые горькие моменты. Практически всегда плачу. Всегда прошу прощения у родных за то, что не смогли помочь. Особенно больно, когда умирают пациенты, которых лечишь длительное время: неоднократные госпитализации, множество операций, но все равно как ком накручиваются осложнения. Вся больница «болеет» за таких детей. Прикипает душой. Спасаем всем миром. Чего-то нет, и ты звонишь каким-то знакомым, обращаешься в фонды, поднимаешь на ноги множество людей. А потом — пустота. Одна из моих пациенток, девочка с синдромом короткой кишки, два года лежала у нас в отделении и умерла от катетерной инфекции. Тогда мы еще не практиковали домашнее парентеральное питание. Ее знала вся больница, и долгое время после этой смерти мы не могли прийти в себя.

Но самое сложное — после гибели пациента преодолеть себя, собраться с духом и зайти в отделение со спокойным лицом. Потому что родители уже все знают: плохие вести разносятся быстро, родных захлестывают эмоции, им становится страшно за своих детей. Некоторые не справляются. Тревога сводит их с ума. Их нельзя винить. В этот момент надо сделать все, чтобы не потерять доверие.

А самая большая благодарность — это когда с тобой продолжают общаться и консультироваться родители умершего ребенка. У меня есть такие семьи. Мы дружим уже много лет. Мы вместе прошли через эту боль и потерю.

Это невероятно сложно — простить и отпустить…